希 望

 
    我是一名普通的家长，和众多带着孩子走在儿童康复路上的家长一样饱受过身体和精神上的折磨，尤其是当我们开始发现孩子和正常小孩不太一样的时候，当网上查到拇指内扣、头后仰、肌张力高等种种异常和孩子的表象吻合的时候，当“发育迟缓”“脑瘫”这些字眼从医生嘴里说出的时候，那种天踏下来的感觉就是无助和绝望，而希望对于我们来说比什么都重要。
痛苦的医院康复
    小璐璐剖腹产出生，除了过期产并无其它高危因素，出了月子以后特别爱哭闹，4个多月时我们发现孩子还抬头不好、不会翻身、加之不吸人奶、双手握拳内扣、不逗笑等表象，我们去当地儿童医院（三甲）发育行为专科进行了核磁、脑电图等检查，诊断为发育迟缓，建议住院康复。
    初为父母的我们哪敢疏忽，随即住院康复，正式开启了痛苦的康复之路。每天孩子的康复项目：一支神经节苷脂（输液），一节电疗课，一节按摩运动课，还有自选的游泳项目。一个14天的疗程下来孩子手脚扎针都无处可扎了，却无任何进步，出院时已经感冒肺炎了，就这样出院又变成了入院，不同的是孩子从10楼的发育行为专科搬到了7楼的儿内科。又是10多天的输液治疗，每天最少5瓶，孩子身体垮掉了。
    孩子出院后，作为父母的我们还没有醒悟，一心想着救孩子实则继续开启坑娃模式。我们又把孩子送进了医院，不同的是从发育行为专科换到了我们认为更“专业”的康复科。每天孩子的康复项目：一支神经节苷脂（打针）、针灸（扎头针）、电疗、运动（20分钟，不允许家长观看）、音乐课、智训课，为什么说我们是在坑娃，我想就算我娃是金钢葫芦娃也经不起这样折腾吧。果然一个疗程没做完孩子又感冒肺炎了，我果断离开了儿童医院，在当地工人医院（三甲）办理了住院治疗肺炎，又是10多天输液治疗。我清楚记得办理住院时我已经完全崩溃了，眼泪怎么忍都忍不住，站在11楼的窗边，不停地想“我的孩子以后怎么办，老天为什么这么不公平”，如果跳下去能解决问题，我会毫不犹豫地跳下去。
    离开儿童医院后的几个月内，康复科和发育行为专科的“医生”还“好心”地几次打电话询问我小孩的情况，叫我回医院康复，还特意嘱咐我们大球感统一定要练，我只能发自内心的谢谢他们。
不成功的家庭康复
    从医院回到家后，我从网上开始逐渐去了解真正的儿童早期康复，考虑到小璐璐抵抗力已经很差很差了，我们决定进行家庭康复。小璐璐已经7个多月时（还不会翻身、不拿东西）我们来到了北京，看了网上最知名的两名教授，在他们所在的康复机构各学习了几天便回家了。此次北京之行，虽然没有学会多少专业的康复手法，短时间内也不可能学会多少，更多的收获还是进一步认识了儿童康复的现状，我有了“机构领先于医院”的观点。
    2017年10月27日，我们正式开启了家庭康复之路，每天早上起床第一节课就是给孩子练习抓玩具，随后就是按摩，练习翻身、拉坐（每天都保持在各80个左右），每天还带孩子在附近小区逛一圈，孩子除了吃睡都在训练，但是生活终于趋于规律了，身体明显好转。家庭康复2周小璐璐终于开始了主动翻身，虽然较少，但是有意识了，我们又加入了坐的练习，一个月下来运动方面进步较明显，翻身基本会了（俯卧到仰卧不会），坐着能拿着玩具不倒，随后通过用卡片的引导，回翻也练会了。
    12月份（家庭康复的第二个月）看见孩子会翻身也能坐，我愚蠢地犯了一个大错，我给孩子加入了站的练习，12月底随着家庭康复遇到瓶颈，如爬自己不怎么会练，孩子也没有什么明显的进步，我意识到已经很长时间没有得到专业的评估和指导了。从微信群里了解到了妈妈圈口碑很好的一个评估老师，2018年1月6日参加了他在外省组织评估，发现了孩子严重足外翻的问题，就是因为孩子本身就是软宝宝还练站造成的。后悔已经没有用了，回家我立刻停止了任何脚负重的练习,惨痛的教训让我下定心带孩子去专业的机构。
    由于邻近春节，加之担心北京太冷，我们被迫在家继续呆着。期间对于康复机构的选择成了摆在我们面前的难题。在一个微信群里我第一次了解到了七彩虹，随后加入了七彩虹的微信群，咨询了群里的宝妈，参加了群里免费的定期答疑活动，慢慢的选定了去七彩虹康复。原因有很多，比如经济承受能力、群里家长好的反馈，其中还有一个很重要的原因是一位宝妈说“七彩虹是康复师自己办的机构，老板也在亲自做康复”，这个观点我很认同，因为我很担心商业因素太重的机构，也许关注孩子就没有那么多了。
来到点燃希望的七彩虹
    经历了煎熬的等待，大年初六我们动身前往北京。初八，也是七彩虹新办公地点启用的第一天，我们参加了李主任的评估，评估过程是我们所参加过的评估中最认真、细致的一次，小璐璐除了肌力低等问题外，还发现了一个很明显但之前也未发现的问题--手过伸。评估后，当场确定了第一阶段的目标和训练方案，第二天小璐璐便正式开始上课了。打听到好几个从其它机构转来七彩虹康复的宝妈说效果不错，我们心也终于稍稍定了下来，把希望寄托在了这里。随着机构赵老师帮助我们解决了租房的问题，康复进入正轨。
    小璐璐每天2节课，一节运动课45分钟，一节ot课30分钟，内容都十分充实，针对孩子的具体情况，七彩虹特意安排了适合小璐璐的老师。康复一周多，小璐璐很快取得了第一个明显进步，从只会坐着或弯腰拿胸前的玩具到可以转腰侧身拿旁边的玩具，灵活性增加了，我们的心又定了一点。
    不得不说七彩虹有个非常好的制度，每周都会给每个孩子安排一节李主任的课，以便于他们掌握孩子的情况，然后每周都会开会讨论每个孩子的治疗方案，我认为这个制度真正体现了为孩子着想，而不是单纯上班式、完成任务式的上课。（希望七彩虹能够坚持这项制度，不断提高会议质量）
    小璐璐主攻的第一个大运动是腹爬，因为孩子是软宝宝类型，多久能爬起来我也没有底，但是老师总说应该很快，我也按照她说的下课多去腹爬槽练习、做保护性的支撑练习。4月初，临近老师要出国旅游日子，她说小璐璐应该就在这几天会爬了，我却没有看出要爬的迹象，因为原地转圈爬、倒退这些爬的前兆都没有出现，但是老师比我还着急，因为另外一个跟老师练爬的孩子已经刚会了，她总开玩笑说担心出国期间“她种的白菜被别人收割了”。4月5日，小璐璐在课上出现了往前探肩的动作，感觉就是要爬了，但倒霉的是孩子当天晚上就又感冒咳嗽了，而且咳得非常厉害，我们只得暂停上课，我十分担心好不容易出现探肩动作消失，在家拼命做强化练习，这一病停了10多天，但是小璐璐居然慢慢的会爬了，虽然不是很标准的腹爬，但至少动起来了，前期努力训练得到了回报。
    虽然小璐璐需要解决的问题还有很多，到学会走路、到认知合格都还有很长的路要走，但是老师们认真负责的态度至少让我看到了希望。有人说康复师不是医生，但是你们对于我们这个特殊的家长群体而言远比医生重要100倍，因为孩子是一家人的希望，你们是孩子的希望。